Día de las Enfermedades Raras

Rosana González

28 de febrero

Hace 24 años nací con una enfermedad rara, al principio, por así decirlo, me hubiese gustado ser normal, era lo fácil, lo otro era más duro: miradas, incomprensión, exclusión, dificultades y barreras (puestas por mí de vez en cuando).

Después empezó a atraerme muchísimo lo diferente, escuchar, entender, crear, pensar diferente y desmontar razones tan normales que su peso en sociedad no tenía nada que ver con el mínimo grosor de sus pilares, me gustaba ver qué cara ponían cuando se quedaban sin base.

La normalidad, que palabra más buscada y a veces aburrida.

La cosa cambia cuando hablamos de salud, hay sistemas que necesitan seguir un orden, ojalá algún día poder jugar a manejarlo tanto como los pensamientos y darle cura.

Estudio Medicina, a veces creo que por eso sé cuánto me falta por saber.

Hay una genetista encantadora que estudia mi problema, hubo un hospital que me atendió, tuve una familia que me apoyó y amigos que se olvidan de mis diferencias o que me quieren más por ellas.

También hay lugares donde una madre no comprende qué le sucede a su hijo, va al médico y el médico no puede diagnosticar, las explicaciones a Dios son difíciles de pedir, el hijo crece en plena oscuridad sólo porque su problema no tiene un nombre, todo da miedo, cambiará, se pasará mañana, mejorará, me moriré de esto…

Las enfermedades raras, antes de juntarse en casos y casos de lugares remotos eran esto.
Yo tuve suerte, le pusimos nombre al bicho y le pude domesticar.

Pero, y no sólo porque sea allí donde trabajamos, en los campamentos de refugiados saharauis, un niño de ya casi 3 años, que nació con lo mismo que yo, no tuvo diagnóstico ni previsión de futuro. Nos conocimos y eso cambió.

Pero hay tantas enfermedades raras, tanto por estudiar… vivimos en una sociedad donde sólo compensa trabajar en la normalidad porque la normalidad es tan común que da dinero.

Lo extraordinario vale oro, cuando te das cuenta de la persona que eres gracias a eso, de la visión del mundo que has adoptado, de las oportunidades nuevas que puedes crear para tí y lo más importante, para los demás… ese «si yo puedo, tú puedes» que repito en bucle en mi cabeza…

La Salud tiene la misión de ser global y accesible para todos, se llama «enfermedad rara» porque hay pocos casos y no suelen estar en los mismos lugares, debemos abrir las fronteras para la investigación de las circunstancias que finalizan en una enfermedad rara, para encontrar cura.

La visibilidad es clave, abrir caminos, tumbar barreras… Moviendo Arena, junto con Río de Oro ONLUS buscan eso, dar nombre a las dificultades con las que se encuentran algunos niños en el Sáhara: Distrofia muscular de Duchenne, una Vasculitis con cualquier nombre alemán, un nevus congénito gigante… lo que sea.

El apoyo con un tratamiento, con una mano que sostiene, con sonrisas que animan, con voluntarios que parece que gritan «gol» por cada paso nuevo que da un niño al aprender a caminar con 5 años.

Queridos enfermos de lo raro, siendo honestos debemos mucho amor al mundo, quédate con lo bueno siempre, ese amor que algunas personas nos dieron para que nos creyésemos capaces… y quizás suene ambicioso, pero ojalá un día podamos domar a todos nuestros monstruos, decirles «sit» y calmarlos con un tratamiento accesible para todos, por muy lejana que parezca su arena y muy culpable que parezca el azar del universo.

¿Y qué podemos hacer nosotros por el mundo? Hacerle entender que podemos, que nos crean, empezando por creérnoslo nosotros mismos y siguiendo por el compañero que lleva la misma losa que tú pero que quizás ,gracias a ti, pese menos. Eso, es lo más bonito que podemos dar a este mundo: caminos.

(Por algo estaban tan obsesionados los romanos)

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